Valorizando a perspectiva do paciente: insights importantes para diretrizes de triagem e tratamento de DPIs em doenças reumáticas autoimunes

Introdução

Este artigo apresenta os resultados de um estudo que investigou os valores e preferências dos pacientes para informar as diretrizes do American College of Rheumatology (ACR) e do American College of Chest Physicians (CHEST) sobre triagem, monitoramento e tratamento de doença pulmonar intersticial (DPI) em pacientes com doenças reumáticas autoimunes sistêmicas (DRAIS).

Principais achados

Três reumatologistas, com o apoio de dois membros da equipe do ACR, conduziram uma reunião virtual de quatro horas com 21 pacientes com diversas DRAIS-DPIs para entender suas preferências e valores em relação à triagem, monitoramento e tratamento de DRAIS-DPIs.

Dez temas foram identificados e agrupados em quatro categorias principais: comunicação (n=1), triagem e monitoramento (n=3), objetivos do tratamento (n=3) e efeitos adversos do tratamento (n=3).

• Comunicação: a comunicação eficaz entre médicos e pacientes foi um tema recorrente. Os pacientes destacaram a necessidade de informações abrangentes, maior tolerância aos efeitos colaterais do tratamento quando expectativas claras são estabelecidas e um desejo de diálogo contínuo com a equipe de atendimento.

• Triagem e monitoramento: os pacientes geralmente apoiaram a triagem precoce para identificar DPI, reconhecendo que pode detectar doenças assintomáticas ou achados incidentais que levam a testes adicionais. Eles valorizaram as informações dos testes de monitoramento como ferramentas para avaliar sua saúde e destacaram a importância de os médicos perguntarem sobre os sintomas de maneiras diferentes.

• Objetivos do tratamento: além da sobrevivência, a qualidade de vida foi considerada extremamente importante, com um forte desejo de retornar a um nível funcional pré-doença. A tosse, além da dispneia, foi notada como um fator que reduz a qualidade de vida.

• Efeitos adversos do tratamento: a diarreia foi uma preocupação significativa para o uso de nintedanibe, mas os pacientes estavam dispostos a aceitar os efeitos colaterais gastrointestinais se fossem discutidos e monitorados, especialmente se o medicamento oferecesse benefícios substanciais. Esta discussão levou o painel de diretrizes a recomendar condicionalmente o nintedanibe como uma opção de tratamento de primeira linha para DPI associada à Esclerose Sistêmica, mas sugerindo outros medicamentos como alternativas.

Conclusões

Os temas identificados pelos pacientes forneceram contribuições valiosas para as diretrizes ACR/CHEST de 2023 sobre triagem, monitoramento e tratamento das DRAIS-DPIs. A inclusão das perspectivas dos pacientes garantiu que as diretrizes fossem mais alinhadas com suas necessidades e expectativas, promovendo uma abordagem mais centrada no paciente e melhorando potencialmente os resultados de saúde.

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